(文/唐糖)海南省有近4万名严重精神障碍患者,这个数据还在不断的增加,他们中的多数经历着治疗——病情稳定——再次发病——继续治疗的怪圈,而他们的家人也跟着遭受一样的煎熬和痛苦,尤其是被确诊为孤独症儿童的患儿家庭。当前,我国约有孤独症患者150万人,其中儿童约有50万人左右。据不完全统计,海南省目前患有孤独症的儿童约有1万人,而这组数据正在不断上升。
目前我省有15家孤独症儿童康复训练定点机构,接纳近1000名孤独症儿童开展康复训练。在省安宁医院,有130多名孤独症儿童正在接受康复训练,他们像天上的星星一样可爱,却难于融入这个斑斓的世界。我们遗憾的了解到,还有很多孩子因各种原因错过了最佳治疗时期,以致康复训练效果不尽如人意。而长期的康复训练也给家庭带来了重大的经济负担,患儿接受康复训练每月花费至少4000元,不少家长辞掉工作租住在海口的康复机构周边,房租也是一笔很大的开销。
海南省安宁医院儿童康复科主任喻爱军告诉我们,很多家庭因为无法给孩子进行康复训练,导致训练结果不佳,甚至出现各种行为问题。
医疗资源匮乏、治疗费用高昂、社会歧视存在、等重重大门,拦住了孤独症患者及家庭逃离孤独的脚步。如此现状,省残联予以高度重视,积极沟通协调相关部门,加强和推进康复服务能力及保障制度建设。2018年10月18日,省政府出台了《海南省残疾儿童康复救助实施办法》,建立了对0-17岁的视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童的康复救助制度,其中对有康复救助需求及康复服务适应指征的儿童,将开展功能评估、康复训练、日常生活能力训练、社会参与能力训练等,每年康复训练时间不少于10个月。0-6岁补助标准不少于30000元/人/年;7-17岁补助标准不少于10000元/人/年。此方案的出台,由海南日报、人民网省内多家知名媒体单位快速转发,让许多残疾患儿家庭第一时间了解政策内容,同时也让患难的家庭看见了生活的希望。
海南省安宁医院儿童康复科主任喻爱军向我们介绍,每一个自闭症的孩子来到医院的时候,医生会进行诊断,然后做出评估,根据孩子的情况,制定个性化的康复计划。经过康复训练之后,大约有百分之20左右的孩子能够进入到普通学校或特殊教育学校进行学习。
省安宁医院儿童康复科通过运用心理治疗、行为治疗、药物治疗与教育训练指导、亲子同训等康复训练手段,根据每个特殊儿童的病情制定个性化治疗方案,全面快速地促进儿童行为问题纠正,保障患儿的康复疗效。
程程(化名)今年4岁,在3岁半的时候被确诊患有孤独症,妈妈陈芃(化名)为了陪护孩子,辞掉了工作,带着孩子在海口租住房子,陪伴进行康复治疗,一家人的开销都由孩子的父亲一人承担,一家人基本上是紧衣缩食,日子过得非常清贫,直至目前为止,陈芃(化名)依旧记得孩子确诊为孤独症时那种难以言表的心情。
“原本以为他只是发育迟缓,慢慢进行干预治疗的话起码能赶得上,哪里知道会是自闭症,一听到这个词我当时就说不出话了。”妈妈陈芃(化名) 说到。
女本柔软为母则刚,尽管陈芃(化名)有万般的不愿意接受这个现实,但她深知孩子的病不能再被耽误了。从那时起,陈芃(化名) 就辞了工作带着孩子东奔西走的想要给孩子找条新出路,也是在这一过程中,陈芃(化名)对孤独症有了更深入的了解,尽早让孩子接受干预康复训练是当务之急。
在省残联及省安宁医院的关怀之下,在被确诊三个月之后,程程(化名)顺利的进入了省安宁医院享受免费康复训练。像程程(化名)一家的情况,只是海南省内诸多孤独症患儿家庭的缩影,从最初的绝望茫然,再慢慢到接受事实以及选择最终的陪伴,守护自己家里的“星星的孩子”,这些家长们都经历了常人难以想象的痛苦和煎熬,他们渴望被理解和被尊重。
世界卫生组织认为,健康应该是指身体、心理和社会适应的完美状态,而不仅仅是没有疾病。世界卫生组织公布的最新数据显示,全球约有4.5亿精神健康障碍患者,只有不到2%的卫生保健资金用于精神卫生,且每年有三分之一的精神分裂症患者、半数以上的抑郁症患者无法获得治疗或护理。在世界范围内,每40秒就有一人死于自杀。近年来我国各类精神疾病患者总数在1亿以上,其中的72.3%不知自己已患病。我国严重精神障碍患者超过1600万,致残率高达60%。精神疾患在我国疾病总负担的排名中居首位,各类精神问题约占疾病总负担的1/5,已超过了心脑血管、呼吸系统及恶性肿瘤等疾患。精神卫生已成为影响经济社会发展的重大公共卫生问题和社会问题。加强精神卫生工作,是深化医疗卫生体制改革、维护和增进人民群众身心健康的重要内容,是全面推进依法治国、创新社会治理、促进社会和谐的必然要求,对于建设健康中国、法治中国、平安中国具有重要意义。2019年,世界精神卫生日将主题定位“心理健康社会和谐,我行动”,旨在通过广泛开展科普宣传和健康教育,引导动员全社会共同参与心理健康促进行动,号召各级政府、部门及单位、社会、家庭和各人等,各尽其力,共同关注心理健康、关心精神疾病患者,合理构建和谐社会环境。9月9日国家卫生健康委疾控局将相关文件传达到各省残联,要求扎实推进《健康中国行动》心理健康促进活动。省残联在接到指示工作之后,迅速将文件下发至全省市县残联,要求各市县残联部门要认真解读文件,要将本次活动作为推进健康中国行动的重要举措,认真分析本地区精神卫生和心理健康工作及存在问题,组织开展好心理健康促进活动,提高大众识别心理问题和及时求助的能力。
10月10日,第28个“世界精神卫生日”之际,由省安宁医院承办的“心理健康社会和谐,我行动”为主题的世界精神卫生日在海口市望海国际广场举行,活动现场组织专家队伍,开展咨询、义诊活动,并展示精神障碍患者的才艺、手工、绘画、书法等作品。
同天上午,省残联相关工作人员走进位于福山镇国营红光农场海南众智福山精神病医院,与医院60余名康复病人,共同开展世界精神卫生日系列活动,活动现场,60名患者与医务人员齐声高唱《我的中国心》。海南众智福山精神病医院是一家二级非营利性精神病专科医院,现有300余名精神障碍患者在此接受康复治疗,医院根据病人特点,在药物治疗的同时采用各种康复措施,尤其在病人心理康复与行为纠正治疗上,都有显著疗效,通过让病人参与社会生活,逐步恢复社会功能,恢复残存的劳动能力。活动当天,对参加活动的患者进行集体心理辅导,并对有特别需求的患者进行一对一的心理调节,倾听患者的故事,帮助他们能够融入社会。为帮助严重精神障碍患者及家属掌握更多关于精神疾病及相关护理知识,更好更快促进患者治疗与康复,现场还开展了健康教育知识讲座活动,主讲人通过深入浅出、通俗易懂的语言对患者家属讲解了监护人和协助监护人的职责、精神康复中常见问题、家属如何更好的与患者进行沟通、常见的精神症状识别和服药副反应处理以及患者行为问题发生处理情况等心理卫生基本知识。